O amor pela filha foi o ponto de partida para a auxiliar de enfermagem de Praia Grande, Eliane Maria de Souza, escrever seu primeiro livro. Na obra ela conta um pouco do dia a dia com sua filha, Jeniffer Aparecida de Souza, portadora de síndrome de down.
A história, intitulada ‘Jeniffer e o down do amor’, aborda o lado sentimental desta convivência e ainda dados técnicos relacionados a este distúrbio genético.
A história da criação da obra teve início ano anos atrás, em 1995, quando Eliane deu à luz a Jeniffer. Sua terceira filha trouxe ainda mais alegria para casa, que já contava com as presenças dos outros dois filhos, Thiago e Viviane.
Na década de 90, o distúrbio genético era pouco debatido e ainda tratado de forma velada na maioria das vezes. A falta de informação foi o primeiro obstáculo a ser vencido.
“No ano que ela nasceu eu era totalmente leiga no assunto. Nunca tinha tido contato com a síndrome, que era pouco falada. As informações não eram como hoje, que o tema já é amplamente debatido. A Jeniffer foi um anjo enviado por Deus em nossas vidas”, contou Eliane.
No meio do caminho, alguns dissabores serviram como motivação para que toda a família pudesse se unir em torno de Jeniffer. Dentro da escola, ambiente que, na teoria, deveria ser acolhedor, foi onde a jovem sofreu para se adaptar.
“Pensa em um ser humano puro, que não tem maldade. Ela é muito carinhosa. Mesmo assim, a Jeniffer sofreu muito buling nas escolas de inclusão por isso que hoje estuda em escola para especiais”, ressaltou a mãe
A ideia de escrever um livro para contar todas essas experiências com a filha surgiu duas décadas depois do nascimento de Jeniffer. Em 2015, Eliane estava finalizando o curso de pós-graduação em Políticas Públicas. O tema escolhido para desenvolver a monografia para conclusão dos estudos foi exatamente a síndrome de down.
“Na conclusão do curso, como a escolha do tema era livre, pensei: vou pesquisar sobre o assunto, aprender mais e vislumbrei também a possibilidade de transmitir este conhecimento e minha experiência para mães que estivessem vivendo o que eu vive e sem ter tido nenhuma base de informação”, explicou Eliane.
Em 2019, a auxiliar de enfermagem conheceu a iniciativa literária Flechas ao Vento. A monografia foi apresentada para a coordenadora do projeto e escritora, Fabíola Mees. No mesmo dia, a profissional da área da saúde recebeu um telefonema que se transformou em convite para o novo projeto que mudaria sua vida e da sua filha: publicar um livro.
“Jeniffer e o down do amor tem dois lados: o sentimental, tratando do nosso convívio com depoimentos de pessoas, e o técnico, abordando detalhes da síndrome. O mais interessante é que a publicação do livro fez muito bem para minha filha. Ela está mais feliz, motivada, radiante e confiante. Com
isso, toda família está feliz”, disse Eliane.
O trabalho desenvolvido na monografia da pós-graduação, além de figurar no meio literário, também alcançou sucesso na área acadêmica. Por conta de sua qualidade, todo o material foi publicado em uma revista científica que circula em 189 países. Na versão online, apenas no Brasil, o estudo já conta com mais de 8 mil visualizações.
Atualmente, Jeniffer está com 25 anos e a dupla já tem planos para o futuro, que promete ser promissor e trazer mais felicidade para a família Souza.
“Já tenho um projeto de um novo livro. Ele se chamará ‘Políticas Públicas e a inclusão social da síndrome de down’. A Jeniffer é uma estrela em nossas vidas. Sou grata por tudo, tenho hoje três netos e uma família incrível”, exaltou a mãe, auxiliar de enfermagem e escritora.